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2月28日第16个“国际罕见病日”----雷特天使 春天的约会

春天,万物复苏,阳光明媚,在这美好的日子里,沧州市狮城浩洋社会工作服务中心迎来了几位特别的小天使。她们就是患有雷特(Rett)综合症的小朋友们。

每一个儿童都需要被关注,每一位小朋友都应该享受快乐的童年时光。雷特小天使们在一起上音乐课。

共同交流学习

什么是雷特(Rett)综合症呢?雷特(Rett)综合征属于神经发育障碍类疾病,主要由X性染色体上mecp2基因突变所致,患者多数为女孩。临床症状于出生6-18个月逐渐显现,主要表现为头部发育缓慢,已获得的语言及手部目的性运动技能消退,智力障碍,呼吸功能障碍及自闭倾向等。


一起读绘本


交朋友

特殊儿童需要特殊辅助,但她们不需要特殊的孤立,希望此次融合活动带给这些孩子同龄人的关心与爱护,也希望更多的人关注和了解雷特(Rett)综合症,接纳和理解这一特殊群体